2. operace v Londýně 13.5.2025
Lillinka včera podstoupila velkou operaci obličeje a nyní ji čekají 3 měsíce života s konstrukcí. Držte Lillince palce.
Přečíst zprávu ↗
Vzpomínky a důležité chvíle
Tak jsme naše chvíle prožívali a zapisovali. Zprávy zachováváme v původním znění; dnešní stav najdete na úvodní stránce.
Lillinka včera podstoupila velkou operaci obličeje a nyní ji čekají 3 měsíce života s konstrukcí. Držte Lillince palce.
Přečíst zprávu ↗Lillinka odletěla do Londýna na první operaci v oblasti krční páteře, která je nutná, aby bylo možné podstoupit operaci obličeje.
Přečíst zprávu ↗Při rozhovoru s neurochirurgem o operaci obličejové části, nám sdělil, že se můžeme připravit na to, že by se mohla operace vyšplhat až na 7-mi nulovou částku. To celkem šok, ale bojujeme dál. Mám kolem sebe spoustu úžasných lidí, kteří mi pomáhají.
Přečíst zprávu ↗Tak v Motole jsme se nedozvěděly moc dobré zprávy – hlavička neroste a v září nás čeká další kontrola na Neurochirurgii, kde se rozhodne jestli budou rozrušovat lebeční švy nebo ne.
Přečíst zprávu ↗Po měsíci jsem se s mamkou vrátila z Jánských Lázní a prý mi pobyt velice pomohl. Na podzim pojedeme zase a asi s náma pojede i bráška.
Přečíst zprávu ↗Hned po návratu z Jánských Lázní jsme měly vyrazit do Fakultní nemocnice v Motole, ale kvůli Covidu se termín posunul. Nakonec dopadla alespoň návštěva Centra pro dětský sluch TAMTAM v Praze Stodůlkách. Řešila se hlavně míra nedoslýchavosti, ale i případný odklad nástupu do školy. Moc se nám tam líbilo a děkujeme za cenné rady. A taky se těšíme na setkání s Bětkou, zatím alespoň on-line.
Přečíst zprávu ↗Tak máme za sebou další měsíc ztrávený v Jánských Lázních a bylo to velmi zvláštní. Půlka lázní byla prázdná kvůli rotavirům, ale celkově jsme si to. Lilli zase udělala nějaké pokroky a příští rok zkusíme jed 2x. Hlavní zlepšení nastalo v hrubé motorice, logopedii a Lillinka nabrala na síle.
Přečíst zprávu ↗Vrátily jsme se z pravidelné kontroly na foniatrii, kde byl Lillince proměřen sluch a přenastaveny sluchadla. Další vyšetření zase snad až za půl roku.
Přečíst zprávu ↗